Дискуссии

Антон Ярош

«У меня такая же штука, как у Стивена Хокинга»

Юлия Дудкина о том, что такое БАС и как с ним живут россияне

Юлия Дудкина

Когда летом 2014 года люди вдруг массово начали обливаться ледяной водой из ведер и тазов, только ленивый не поучаствовал в этой акции, в том числе и в России. По условиям флешмоба, каждый его участник должен был перевести деньги на исследование БАС, и по всему миру удалось собрать $200 млн. Жаль, не так много людей на самом деле поняли, ради чего они принимали ледяные ванны. Может, поэтому специалистов, помогающим пациентам с таким диагнозом, в России очень мало, а с реабилитацией очень сложно.

I. Стивен

Когда Стивену Хокингу было 20 лет, он прогуливал экзамены, считал астрофизику скучной и вовсе не собирался становиться знаменитым ученым. Его больше интересовало, как выйти за пределы общежития после отбоя и остаться незамеченным. А еще ему хотелось понять, почему он такой неуклюжий и вечно спотыкается на лестнице.

Хокинг пришел к университетскому доктору, и тот посоветовал ему перестать налегать на пиво. Но когда однажды перед Рождеством Стивен катался на коньках, упал и не смог подняться, мать отвела его к семейному доктору, а тот настоял на обследовании.

Спустя две недели анализов, уколов и наблюдений доктора смогли сказать только одно: это не рассеянный склероз. Они посоветовали пациенту возвращаться к учебе и не забывать пить витамины, но по их тону тот понял, что с ним случилось что-то серьезное и дальше будет только хуже. Незадолго до того, как Стивен вернулся в колледж, ему приснилась сцена казни, причем в этой сцене он был подсудимым, и казнили его.

Хокингу все-таки сумели поставить диагноз: «боковой амиотрофический склероз» (БАС), болезнь Лу Герига, при которой постепенно атрофируются мышцы. Что было дальше, общеизвестно: Стивен Хокинг стал блестящим ученым, рассказал всем, что на самом деле представляют собой черные дыры, и написал несколько бестселлеров.

За 50 с лишним лет его имя стало брендом, его приглашают сниматься в сериалах, а его биографии мигом раскупают.

Два года назад издательство Corpus перевело на русский и выпустило бестселлер Китти Фергюсон «Стивен Хокинг: жизнь и наука». Сегодня экземпляров не осталось ни в одном книжном магазине.

Весь мир знает, что Хокинг не может двигаться и общается при помощи специального устройства, которым управляет с помощью мышцы щеки. Все также в курсе, что заболевание никак не повлияло на мозг ученого — он продолжает делать открытия и участвовать в научных проектах. Но кроме него на свете живет еще 15–20 тысяч человек с БАС, и для многих встреча с ними напоминает встречу барана и новых ворот.

II. Вика

Когда Вика знакомится с новыми людьми, которые не знают, что с ней, она обычно говорит: «У меня такая же штука, как у Стивена Хокинга». Для большинства людей с БАС ученый стал незаменимым помощником: не нужно долго и трудно рассказывать, что у тебя поражены двигательные нейроны в головном и спинном мозге, достаточно просто упомянуть великого физика-теоретика, и собеседники кивают головой: «Да-да, конечно, слышал».

БАС часто начинается с ног. Примерно четыре года назад Вика заметила, что у нее не двигается палец — он как будто провис. Она пошла к неврологу, ей сделали МРТ головы и позвоночника, рентген, но ничего не нашли. Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание, и часто его не удается быстро диагностировать, так что, когда Вику из районной поликлиники отправили в окружную, там врачи тоже только развели руками. Диагноз поставили только в НИИ неврологии.

— Это лечится? — спросила Вика.
Врач ответил, что нет.
— А сколько я проживу?
— А этого пока никто не знает.

Большинство пациентов живут с таким диагнозом около 3–5 лет, но кто-то проживает и 15, и 20, и намного больше.

Стивену Хокингу когда-то сказали, что ему осталось не больше двух лет, но прошло уже 40.

Если сначала он просто спотыкался, то теперь он уже совсем не может двигаться. Но это не мешает ему шутить, рассуждать про рыбок в аквариуме и готовиться к запуску первого в мире межзвездного зонда.

Вика Петрова — это тот самый идеальный пациент, к которому в первую очередь направляют журналистов в службе «Милосердие». Она постоянно улыбается, бывает на всех мероприятиях для людей с БАС, ее выбрали президентом благотворительного фонда «Живи сейчас».

У некоторых людей болезнь прогрессирует очень быстро, но мы уже встречались с Викой год назад, и мне не кажется, что за это время она сильно изменилась. Но она, кажется, считает по-другому. Во время разговора то и дело останавливается и начинает предложение заново — боится, что я чего-то не пойму. Потом кивает на мой диктофон: «Как же ты это будешь расшифровывать? Ты же ни слова не разберешь».

Я убеждаю Вику, что она понятно разговаривает, но она смеется и мотает головой — не верит: «Я же слышу себя на записях с конференций. Это просто ужасно, я каждый раз думаю: «Интересно, кто-нибудь вообще хоть что-нибудь понял?»

Кроме нас на кухне сидит девушка с видеокамерой — Лена. Она мечтает научиться снимать документальное кино и решила сделать первый фильм про БАС.

— Я все жду, будет ли какой-то поворот сюжета. Ну, не знаю, всплеск эмоций какой-то, — признается она нам. — Но в моем фильме героиня очень спокойна и всем говорит, что все будет хорошо. Но не может же человек все время быть радостным?

Сама Вика, похоже, немного феминистка —

она уверена, что женщины оказываются намного более стойкими, когда сталкиваются с таким диагнозом.

— Мужики часто начинают кукситься и впадать в депрессию. Наверное, они больше комплексуют — есть же стереотип, что они должны быть мужественными и сильными, — рассуждает она. — А с БАС человек постепенно становится все более беспомощным. Хотя на Западе, наверное, немного по-другому — там подобные стереотипы не так сильны. Да и вообще там человек с таким заболеванием может быть успешным и знаменитым. А у нас как таким станешь, когда даже из дома выбраться не можешь?

Вика уже давным-давно добивается, чтобы в ее доме сделали подъемник для инвалидных колясок, но пока все без толку.

— Во всем городе это удалось только единицам, и то через несколько лет после того, как они попросили, — возмущается она. — А откуда мне знать, нужен ли тут будет через несколько лет этот подъемник?

Говорят, узнав о страшном диагнозе или еще чем-то неизбежном, человек проходит через пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Но Вика утверждает, что с ней ничего подобного не было. Самым тяжелым оказалось рассказать о диагнозе дочери. Она год скрывала от нее свое заболевание и говорила, будто бы врачи до сих пор не знают, что с ней.

— Я просто не спрашивала себя, за что это на меня свалилось, — вспоминает Вика. — Я спрашивала зачем.
— И зачем же?
— А вот этого я до сих пор не знаю. Может, чтобы изменить отношение людей к этому. Прохожие ведь, когда слышат, что я с трудом говорю, думают, что я не вполне адекватна. И не все знают, как себя вести с таким человеком или даже как помочь ему с коляской.

Я спрашиваю Вику, чего для этого не хватает людям в первую очередь — доброты или знаний. Она тут же уверенно отвечает, что знаний.

Но потом задумывается: «Но ведь по натуре добрый человек попробует помочь тебе, даже если он не знает, как это делать». На кухне повисает долгая тишина — мы обе сидим перед воображаемыми весами, где на одной чаше — доброта, а на другой — знания, и никак не можем понять, что же все-таки перевешивает.

III. Таня

Через несколько дней я сижу на кухне уже у другой семьи. Если у Вики дома лаконичный и модный дизайн, рассчитанный на одного человека, то здесь суетливая неразбериха, какая бывает дома у большой семьи. На плите шипит кастрюля, пес по имени Бакс обнюхивает мои колени, и все наперебой пытаются напоить меня кофе.

Татьяна сидит напротив и пьет чай через трубочку. А еще одна трубка — пошире — выглядывает из-под складок шали вокруг ее шеи.

Я замечаю ее, когда пытаюсь понять, откуда доносится чуть слышный хрип.

— Это когда Таня в реанимации лежала с пневмонией, ей трахостому поставили, — объясняет мне мать Татьяны.

— Это трахеостома называется, а трахостома — это другое, — смеется Павел, муж Татьяны, и игриво переглядывается с женой.

Когда мы уходим в комнату, Татьяна и Павел с гордостью показывают мне передачу, которую про них когда-то сняли. На видео у них еще совсем маленькие дети, хотя я только что видела в коридоре взрослую девушку.

Запись сделана уже давно: Татьяна болеет больше 17 лет. Когда она только начала подволакивать ногу, она была беременна, да и к тому же училась в институте и работала, так что сделать обследование очень долго не получалось. Потом сходили в травмпункт, к нескольким хорошим врачам — никто не мог понять, в чем дело.

Обращались даже к биоэнергетикам и шарлатанам, которые пытались лечить травами, — бесполезно.

В НИИ неврологии сначала сказали, что это похоже на рассеянный склероз, и только когда наконец удалось попасть к главному врачу, он поставил диагноз, правда, толком не объяснил, в чем его суть. Так что, когда Татьяну на полтора месяца положили в стационар НИИ и поставили капельницу, она была уверена, что выйдет оттуда уже здоровая. Но выписали ее в итоге с рекомендацией на третью группу инвалидности.

— Я вот думаю: может, и хорошо, что мне тогда очень долго не объясняли, что именно со мной случилось? — рассуждает Татьяна. — Меньше знаешь — лучше спишь. Павлу врачи в коридоре шепотом говорили, что через два-три года меня уже не будет, а я и не в курсе была. Или, может, просто не хотела понимать — наверное, это и есть стадия отрицания.

Когда восемь лет назад у Татьяны началась пневмония, ходить она уже не могла. Врачи скорой помощи увезли ее в реанимацию, отдав Павлу обручальное кольцо и намекнув, что домой жену можно не ждать — она с трудом дышала и не могла сказать ни слова.

Но там, в реанимации, Татьяне повезло: однажды ее оставили в коридоре около какого-то процедурного кабинета. К тому моменту она уже долго пролежала в одном положении и у нее все болело, так что, когда мимо проходил молодой врач, она попросила, чтобы он ее перевернул. Он подошел и заглянул в ее медицинскую карту.

— А зачем вас вообще привезли к этому кабинету? — спросил он. — Вам сюда не надо.
— Не знаю, — ответила Татьяна.
— Тебя вообще надо по-другому лечить. Пойдешь ко мне?
— Пойду.

Тогда врач сделал несколько телефонных звонков и забрал Татьяну в реанимацию, которой он заведовал. Вечером он подключил ее к аппарату искусственного дыхания, а через две недели сделал трахеостомию.

Именно тогда, в больнице, Татьяна решила, что надо завести собаку. Она ведь давно обещала детям, а теперь, если что случится, муж сам и не купит.

Вернувшись домой, она первым делом выдала матери и подруге денег со своей пенсии по инвалидности и отправила за щенком.

Когда человек серьезно заболевает, многие друзья исчезают из его жизни — я слышу это от каждого, кто столкнулся с БАС или другим сложным диагнозом. Но, судя по рассказам Татьяны, у нее немало друзей. Я спрашиваю, есть ли такие, кто перестал с ней общаться.

— Конечно. Вот на даче я раньше дружила с соседкой, а теперь она ко мне не приходит. Ее мама, правда, продолжает бывать в гостях у моей. И она говорит, что ее дочь не хочет «это видеть». Да я ведь понимаю, что это может не очень эстетично выглядеть — люди могут испугаться, особенно когда я кашляю. Еще у мужа есть друг, который отказывается к нам приезжать. Он говорит: «Я потом начну думать: вдруг со мной тоже что-то такое случится?»

Но ведь уходят те, кто по-настоящему тебе не нужен. А некоторые, наоборот, приходят и часто детей с собой берут. Хотят, чтобы те научились принимать людей разными.

Тем более что с головой-то у меня все хорошо, это я только говорю неразборчиво. Хотя со стороны чужим людям не всегда это понятно.

— Когда мы только переехали в новый дом, — рассказывает Павел, — и я вывозил Таню на коляске погулять, люди часто говорили: «Надо же, молодая, красивая, а двигаться не может, да еще и с головой не все в порядке». Это они так решили, потому что моя жена улыбается часто — мол, не будет нормальный человек улыбаться, когда он в таком состоянии.

— Дети на улице часто показывают на меня и спрашивают у родителей: «А что с тетей? Ножки болят?» — продолжает Татьяна. — Ну, они-то дети и ничего такого в виду не имеют, это не обидно. А вот бывает, меня из машины вынимают, встанет какая-то женщина перед лобовым стеклом и сквозь него рассматривает. Вот это странно. Хотя как еще может быть? Вот вы в центре Москвы бываете — вы там часто людей с инвалидностью видите?

Я считаю, что фонды должны чаще пациентов на прогулки возить. Это не только им полезно, но и всем окружающим.

Я, конечно, общаюсь иногда с соседями. Но, понимаете, у нас дом специальный — обустроенный для людей с инвалидностью, и на первом этаже живут в основном люди с разными заболеваниями. И они как будто отделены от окружающего мира: встретятся во дворе и начинают обсуждать свои недомогания. Или выяснять, кто как в туалет ходит. Это уж ни в какие ворота. Мне интереснее пообщаться с теми, кто может обсудить что-нибудь еще.

Пока мы общались с Татьяной, Павел успел съездить забрать сына с тренировки. Сначала я думала, что мне будет тяжело разобрать слова — Татьяна с трудом говорит и поначалу многое приходится угадывать. Но к его возвращению я уже привыкаю, и переводчик мне не нужен.

Войдя в комнату, Павел вдруг вспоминает, что недавно был в гостях у Вики Петровой — всего на несколько дней позже, чем я.

— Ей стало тяжелее двигаться, и мне показалось, что она очень загрустила, — говорит он.
— Но ведь я была у нее совсем недавно, она такая бодрая…
— Да нет. Мы даже звали ее в гости после недавней конференции, но она не захотела. Она знает, что ей предстоит, и ей тяжело.

IV. Все

Начинающий документалист Лена постоянно общается с Викой и не может понять, почему все так благополучно. Она ищет какого-то сюжетного поворота. Я вовсе его не искала, но, похоже, нашла.

Просто, чтобы увидеть картину полностью, надо отойти на пару шагов назад.

БАС — это заболевание, от которого пока не придумали ни лечения, ни препарата. Специалистов, которые помогают пациентам с таким диагнозом, в России очень мало, а с реабилитацией сложно. Например, во многих странах тем, кому тяжело двигаться, помогают эрготерапевты — они разрабатывают специальную посуду, которую проще держать в руках, учат людей справляться с повседневными делами. А еще, кажется, не хватает специалиста, который бы научил окружающих не отгораживаться от проблемы и не рассматривать людей с инвалидностью через лобовое стекло. Кто сказал бы, что, если человек улыбается, это не значит, что у него что-то с головой.

Когда Вика приходит в МСЭ и спрашивает, нельзя ли ей присвоить сразу третью группу инвалидности, чтобы можно было не приходить опять через год, ей говорят: «А вдруг вы выздоровеете и мы вообще снимем инвалидность?»

Когда другая моя знакомая с БАС, Мария, выбирается в церковь, люди, общаясь с ней, повышают голос и начинают говорить по слогам и размахивать руками. А к Павлу и Татьяне некоторые отказываются приезжать в гости. Кажется, многие до сих пор не поняли, что такое жизнь с инвалидностью, и не осознали, что люди с БАС и другими заболеваниями — часть нашего мира.

Зато книгу про Стивена Хокинга раскупили моментально.

Автор — редактор раздела «Ресурсы» самиздата «Батенька, да вы трансформер»

Трансформации «Батеньки»

Текст опубликован в рамках проекта гастролей авторов «Батеньки» в «Газете. Ru».

За полтора года существования самиздат «Батенька, да вы трансформер» опубликовал больше тысячи текстов, написанных как одними из лучших отечественных журналистов, так и людьми, которые прежде не писали вообще.

В самиздате рисуют иллюстрации художники со всей планеты; самиздат организовал четыре автомобильные экспедиции по странам СНГ в места, которые местные жители нарекли аномальными зонами: Адский Треугольник, Шайтан-Болото, Языческая роща, казахские Гибельные огни.

Самиздат опубликовал 176 свидетельств, собранных у жителей со всей Земли, о том, как они лицом к лицу столкнулись с трансформациями этого мира, — и это только начало исследований. Самиздат даже ездил в Крым искать следы великого русского боевого дельфина и нашел их. Самое главное во всей этой истории — тот факт, что самиздат существует без какого-либо финансирования, денег и инвесторов никогда в своем распоряжении не имел и все сделано и нарисовано своими руками и на голом энтузиазме и вере в свою задачу.

Самиздат можно поддержать — для этого запущена краудфандинговая кампания.