проект

>

«Уже нет практики «святой лжи». Что может потребовать пациент от врача

Специалист по биоэтике Гребенщикова комментирует результаты опроса «Газеты.Ru»

Запрещает ли российское законодательство редактирование генома? Действительно ли пациент может самостоятельно выбрать метод лечения, предложенный ему доктором? Может ли родитель отказаться от лечения своего ребенка? Что случится с миропорядком, если люди смогут выбирать и улучшать своих детей на генетическом уровне? На эти и другие вопросы, напрямую связанные с биоэтикой, в интервью «Газете.Ru» ответила заведующая кафедрой биоэтики РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Елена Гребенщикова.

— Елена Георгиевна, проблемы биоэтики — это проблемы будущего или настоящего?

— Прежде всего, надо сказать, что биоэтика – это область исследований этических проблем, возникающих в результате прогресса биомедицины. Она пришла на смену медицинской этике, которая фокусировалась на проблемах, связанных с взаимоотношениями «врач-пациент», «врач-пациент-родственники». Биоэтика, безусловно, эти проблемы рассматривает, но ими не ограничивается.

Если мы говорим об эвтаназии и абортах, то это проблемы настоящего. Если об искусственной матке и геномном редактировании эмбрионов — то будущего. А часть проблем касается рутинной медицинской практики — их надо обсуждать здесь и сейчас.

— Именно поэтому Вы предложили ввести принцип уважения достоинства пациента?

— Да. Этого принципа нашей медицине не хватает. Любые формы деперсонализации человека в медицине – это неуважение к личности человека, его достоинству. Важно понимать, что стеснение, замешательство, стыд – это нормальные реакции пациента, который раздевается перед чужим человеком, пусть даже знакомым врачом. Поэтому любой интимный осмотр должен сопровождаться разъяснением его целей и действий врача; пациент должен видеть, что доктор помыл руки и надел новые перчатки; врач может помочь раздеться или одеться пациенту только в том случае, если больной попросил его об этом.

Еще важный момент – нахождение в реанимации. Там все лежат голыми, в общих палатах, и мужчины, и женщины. Мне кажется, что какие-то простые рубахи и ширмы все-таки можно было бы разрешить. Сходить в туалет в «утку» в присутствии посторонних – тоже момент сложный. Кроме того, в реанимации целыми сутками горит яркий свет. Отдохнуть человеку, который уже начал приходить в себя, при таком освещении сложно. Думаю, все же можно предусмотреть приглушенный свет, и чтобы одной клавишей включался общий. С моей точки зрения, стоит ввести такой принцип и следовать ему.

— К проблемам рутинной практики относятся и вопросы сообщения врачом правдивого диагноза. «Газета.Ru» специально провела опрос и на эту тему, согласно которому большинство наших читателей (83%) хотели бы знать правду о своем состоянии даже при наличии смертельной болезни. Что сейчас зафиксировано в российском законодательстве по этому вопросу?

— Российское законодательство здесь полностью совпадает с мнением опрошенных. Сейчас уже нет практики «святой лжи». Это раньше, в советское время, считалось, что человек в состоянии неведения чувствует себя лучше. Сейчас врач обязан проинформировать пациента в деликатной форме и ответить на все его вопросы.

— Также 83% наших читателей считают, что врач обязан предоставить разные схемы лечения, а уже сам пациент выберет ту, которая покажется ему более подходящей. Что говорит по этому поводу законодательство?

— Можно сказать, что по закону так дело и обстоит. Однако многие врачи считают, что их мнение самое правильное и альтернативы не предлагают.

— А если пациент отказывается лечиться? Его могут заставить?

— Пациент имеет право отказаться от лечения, подписав документ об отказе. Но в некоторых ситуациях его не спрашивают, например, если он находится в состоянии сильного алкогольного опьянения или в коме. В других ситуациях врачи будут убеждать.

— А если родители отказываются лечить ребенка?

— Тогда, скорее всего, через суд будет доказано, что врач действовал в интересах ребенка. Но уже с 15-ти лет по нашим законам ребенок может решать сам. Впрочем, разъяснения родителям обычно дают хороший результат. Но нужно потратить на них время.

— Согласно нашему опросу, большинство читателей в кризисной ситуации помещения их на аппараты жизнеобеспечения хотели бы оставаться на них как можно дольше в надежде очнуться. Сколько сейчас врачи держат людей на аппарате?

— Так как у нас запрещена эвтаназия, а отключение от аппарата можно расценивать как пассивную эвтаназию, врачи будут бороться до конца, пока есть надежда. Будут держать на аппарате.

— Ну а если это годы?

— Таких случаев очень мало. У долго лежащих пациентов на аппарате обычно начинаются проблемы другого рода.

— Согласно нашему опросу получается, что наши читатели готовы рисковать, принимая любые неодобренные препараты (в том числе и генно-инженерные), лишь бы был шанс на выздоровление. Как сейчас это происходит на практике, согласно законодательству?

— Любое исследование новых препаратов или методов проходит через одобрение этического комитета. Если есть основание предполагать, что препарат недостаточно проверен, комитет отклоняет это клиническое исследование. Все же медицина настроена на то, что нельзя экспериментировать на человеке — сегодня одно попробовать на пациенте, а завтра другое. Это неправильно.

— Наши читатели, согласно опросу, настроены против клонирования человека, но за генетическое редактирование эмбрионов, если риск возникновения генетического заболевания неминуем. Что говорит законодательство РФ на этот счет?

— Наше законодательство не запрещает редактирование генома. Но есть запрет на уровне научной этики. Против редактирования выступают ведущие ученые мира, так как технология не отработана. Пока еще рано ее применять.

— Но ведь уже даже отсидел тюремный срок тот китайский ученый, который впервые в мире отредактировал геном трем детям?

— Вы говорите о Хэ Цзянькуе — китайском биофизике. Действительно, он отредактировал геномы трем детям: девочкам Лулу и Нане. Имя третьего ребенка не разглашается. И не успел он выйти из тюрьмы, как тут же получил финансирование на исследование генной терапии от миодистрофии Дюшенна. Его мнение по поводу произошедшего – это отнюдь не раскаяние. Он сказал: «я сделал это слишком быстро», — то есть оказался впереди своего времени и готовности общества принять новые возможности медицины.

Эти события говорят о том, что время дизайна детей точно наступит в будущем. И нужно уже сейчас думать на этот счет.

— Согласно опросу «Газеты.Ru» не стоит предоставлять родителям возможность выбора пола ребенка при ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение). Что говорит законодательство на этот счет?

— Законодательство солидарно с читателями. Выбор пола при ЭКО запрещен. Но есть исключение: такой выбор предоставляется родителям, если необходимо избежать болезней, связанных с полом — например, гемофилии, которой чаще всего болеют мальчики. В этом случае можно выбрать. А что происходит на практике? Все коммерческие компании открывают информацию о поле ребенка. Впрочем, у нас в России, согласно статистике, нет демографического перекоса в сторону девочек или мальчиков. И не так пока много случаев ЭКО, если смотреть на общее число родов. Поэтому здесь проблемы пока не наблюдается.

Впрочем, именно на этом направлении, где пересекаются репродуктивные технологии и генетика, лежит целый комплекс проблем будущего. Здесь также много вопросов, которые существуют уже давно, но мы до сих пор не знаем на них ответов.

— Например?

— Например, вопрос: что такое эмбрион? Мы до сих пор не знаем, с какого момента он, как и любой живущий человек, обладает «правом на жизнь». Мнение по этому вопросу у всех различается. Вот мы видим восемь клеток, это уже ребенок? По поводу смерти человека такие критерии есть. Если он не дышит, сердце у него не стучит — значит, он умер. Можно ли перенести эти критерии на начало жизни? Ведь у восьми клеток еще нет ни сердцебиения, ни дыхания…

— И поэтому столько обсуждений, связанных с абортами?

— Именно так. Когда начала развиваться эмбриология, специалисты по медицинской этике считали, что на эти вопросы получится ответить. И вот сейчас про развитие эмбриона известно очень многое, а ответа все равно не появилось. Но понятно, что этот ответ лежит не в плоскости биомедицины, а в ценностных убеждениях, культурных и религиозных представлениях.

— А российское законодательство меняется в отношении абортов?

— До 2011 года у нас было совсем либеральное законодательство, но в последнем законе его изменили. То есть закон «Об основах охраны здоровья граждан» не запрещает аборт, но создает условия, при котором его провести сложнее. В один день это сделать уже не получится. Введена «неделя тишины», чтобы дать возможность женщине подумать над принятым решением, если срок беременности восьмая-десятая неделя. В других случаях искусственное прерывание беременности не проводится ранее 48 часов. И идут разговоры о дальнейшем ужесточении.

— Какие еще проблемы биоэтики возникают на пересечении репродуктивных технологий и генетики?

- Что такое ЭКО сейчас? Это не просто перенесение эмбрионов «из пробирки», но и возможность их генетически тестировать до подсадки. Здесь открываются перспективы улучшения человека. По сути, это уже «дизайн детей».

На выбор вам предоставляют несколько эмбрионов. И вы можете получить сведения не только об их здоровье, но и о других особенностях – от физических до умственных. В мире сейчас идет очень много исследований, которые пытаются связать генетику и когнитивные способности. И как только они дадут доказательные результаты, можно будет найти самый умный эмбрион и перенести именно его.

— А чем плох дизайн детей? Пусть у всех будут умные дети, ведь ЭКО будет постепенно дешеветь?

— Здесь есть две позиции. Одна – позиция религии. Религиозные деятели против, потому что таким образом человек вмешивается в замысел Бога. Другая позиция у некоторых ученых, которые говорят, что это нарушит социальный порядок.

— Что же произойдет?

— Все историческое развитие человека было связано с неравенством, основанном на экономических факторах. И биология не была никогда причиной такого неравенства. Грубо говоря, даже в очень богатой семье в силу биологической лотереи мог родиться совершенно больной ребенок, и с этим ничего нельзя сделать. А сейчас может сложиться так, что богатые родители смогут выбирать детей и тем самым их будущее.

— Допустим, будет меньше инвалидов. Что в этом плохого?

— Если только так — то ничего. Но улучшение – это не про инвалидность. Биотехнологическое улучшение человека предполагает выход за границы нормального функционирования. Медицина нацелена на восстановление здоровья до нормы, улучшение — это выход за границы нормы. К практикам улучшения относятся академический допинг, допинг в спорте, косметическая хирургия, генетический дизайн детей и т.д.

— Что еще является биоэтическим вызовом настоящего времени?

— Цифровизация, роботизация медицины, искусственный интеллект. Разрушается система взаимоотношений «врач-пациент». Бездушная машина никого успокоить не может. Абсолютно непонятно, кто будет отвечать за ошибки ИИ, который ставит диагноз. Может возникнуть медицинская версия «проблемы автопилота» — нехватка опыта приведет к тому, что молодые врачи не будут приобретать и совершенствовать необходимые компетенции. Чрезмерно доверяя ИИ, врач может пропустить ошибку. Пугают и возможные утечки медицинских данных. В общем, появилось очень много новых тем для обсуждения — они требуют активного диалога внутри общества, которое необходимо просвещать.

Загрузка