Слушать новости
Размер шрифта
Маленький текст
Средний текст
Большой текст

Глава правления фонда «Круг добра» рассказал об итогах заседания экспертного совета

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко об итогах заседания экспертного совета фонда 13 мая

«Сегодня обсуждали включение муковисцидоза в программу помощи фонда. Это тяжелейшее наследственное заболевание, которое сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. Всего в России более 4 тыс. пациентов с данной болезнью, три четверти из них — это дети. Заболевание проявляется, как правило, в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам. Современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. На обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд руб. ежегодно», — цитирует Ткаченко телеграм-канал ОП РФ.

«Кроме того, сегодня рассматривали закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (более 600 млн руб. на 31 пациента), с гипофосфатазией (требуется около 650 млн руб. в год для обеспечения 19 пациентов). Окончательное решение будет принято в следующий четверг», - отметил Ткаченко.

«Продолжаем увеличивать закупки лекарств для детей со СМА. Сейчас дорогостоящие препараты уже поставлены 914 пациентам. Были выявлены еще 29 детей, нуждающихся в лекарственном обеспечении, по ним оперативно были приняты все решения. Таким образом, современной терапией будут обеспечены уже 943 пациента», — резюмировал он.

Добавьте «Газету.Ru» в ваши источники в Яндекс Новостях.
Подписывайтесь на канал @gazetaru в Telegram.